A jornada de quem enfrenta uma doença rara é marcada por desafios únicos e muitas vezes desconhecidos. São condições que afetam uma parcela da população, tendo um impacto imensurável na vida daqueles que as enfrentam e de suas famílias. Nesse contexto, compreender os direitos previdenciários é essencial para garantir o suporte necessário durante o enfrentamento da doença.

Quando o diagnóstico de uma doença rara é estabelecido, uma série de preocupações surge, incluindo o acesso ao tratamento adequado, o suporte emocional e, não menos importante, a questão financeira. É aí que o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) desempenha um papel fundamental. No entanto, muitas pessoas desconhecem os direitos que possuem e acabam enfrentando dificuldades extras em um momento já tão desafiador.

O primeiro passo é compreender que o INSS oferece benefícios específicos para pessoas com doenças raras, reconhecendo a necessidade de um apoio diferenciado diante das peculiaridades dessas condições. Entre os principais benefícios estão o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Auxílio doença 

O auxílio-doença é destinado àqueles que ficam temporariamente incapacitados para o trabalho em decorrência da doença, garantindo uma fonte de renda durante o período de tratamento e recuperação. 

Para obtê-lo, é necessário seguir alguns passos. 

Primeiramente, o segurado precisa agendar uma perícia médica no INSS, onde um médico avaliará a sua condição de saúde e determinará se ele está apto para receber o benefício. É importante apresentar toda a documentação médica relevante no momento da perícia, como laudos, exames e relatórios médicos. Caso seja concedido, o auxílio-doença será pago mensalmente até que o segurado se recupere e possa retornar ao trabalho, ou até que seja convertido em aposentadoria por invalidez, caso a incapacidade seja permanente.

Aposentadoria por invalidez 

Já a aposentadoria por invalidez é concedida quando a incapacidade para o trabalho é permanente e definitiva, proporcionando estabilidade financeira ao paciente.

Para obter esse benefício, é necessário passar por uma perícia médica no INSS, onde será avaliada a incapacidade laboral do indivíduo. Assim como no caso do auxílio-doença, é fundamental apresentar toda a documentação médica que comprove a condição de saúde do segurado.

Benefício de prestação continuada 

Para muitos, especialmente aqueles com doenças raras que demandam cuidados permanentes e intensivos, o BPC pode ser a principal fonte de sustento. Esse benefício é direcionado a pessoas com deficiência que não possuem condições de prover o próprio sustento ou tê-lo provido pela família. É uma medida que garante a dignidade e a qualidade de vida desses indivíduos.

No entanto, o processo para obtenção desses benefícios pode ser complexo e burocrático, o que torna ainda mais importante buscar orientação de um advogado especializado em direito previdenciário.

Para ter direito ao BPC, é necessário atender a alguns requisitos, como ter renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo vigente e estar inscrito no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico). Além disso, é preciso passar por uma avaliação social e médica no INSS para comprovar a condição de vulnerabilidade. Uma vez concedido, o BPC garante um salário mínimo mensal ao beneficiário, que pode ser utilizado para suprir suas necessidades básicas, como alimentação, moradia e cuidados médicos.

Além dos benefícios previdenciários, é essencial estar ciente de outras políticas e programas que visam melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. 

Saque do FGTS

O saque do FGTS é permitido em caso de doenças graves, quando o próprio trabalhador ou seus dependentes são acometidos por alguma das doenças reconhecidas como raras pelo Ministério da Saúde.

A lista atualizada de doenças que dão direito ao saque FGTS:

  • Alienação mental;
  • Cardiopatia grave;
  • Cegueira;
  • Contaminação por radiação, com base em conclusão da Medicina Especializada;
  • Doença de Parkinson;
  • Espondiloartrose Anquilosante (Espondilite Anquilosante/Ancilosante);
  • Estado avançado da Doença de Paget (Osteíte Deformante);
  • Hanseníase;
  • Hepatopatia grave;
  • Nefropatia grave;
  • Paralisia irreversível e incapacitante;
  • Tuberculose ativa;
  • HIV/AIDS;
  • Neoplasia maligna;
  • Estágio terminal de vida;
  • Microcefalia (dependentes);
  • Transtorno do Espectro Autista – TEA em grau severo nível 3 (dependentes)

Ao passar pela situação, o trabalhador deve solicitar a movimentação do saldo FGTS pelo aplicativo FGTS ou presencialmente em agências da Caixa.

Acesso a tratamentos de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS)

Pacientes com doenças raras têm direito ao acesso gratuito a tratamentos e medicamentos, e também a participar das reuniões dos conselhos de saúde, segundo o SUS (Sistema Único de Saúde).

Paciente com doença rara tem direito à educação

As crianças acometidas com doenças raras têm direito ao acesso escolar e devem ser acolhidas dentro de suas limitações. 5% do total de vagas deve ser destinado a pessoas portadoras de deficiência.

Transporte 

Pessoas com doenças raras têm o direito à gratuidade ou descontos relevantes em transportes públicos. Também podem utilizar vagas especiais em estacionamentos públicos e comerciais.

Isenção do imposto de renda 

Algumas pessoas que possuem doenças específicas podem ainda receber isenção do imposto de renda. São elas:

  • Moléstia profissional
  • Tuberculose ativa
  • Alienação mental
  • Esclerose múltipla
  • Neoplasia maligna
  • Cegueira, hanseníase
  • Paralisia irreversível e incapacitante
  • Cardiopatia grave
  • Doença de Parkinson
  • Espondiloartrose anquilosante
  • Nefropatia grave
  • Hepatopatia grave
  • Estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante)
  • Contaminação por radiação
  • Síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada.

No entanto, mesmo com todos esses direitos garantidos por lei, é comum encontrar casos de negativas e dificuldades no acesso aos benefícios. Isso evidencia a importância de uma maior conscientização sobre as doenças raras e a necessidade de políticas públicas mais efetivas para garantir o pleno exercício desses direitos.

A luta pelos direitos das pessoas com doenças raras envolve uma mudança cultural e social que reconheça a diversidade das condições de saúde e promova a inclusão e o respeito. É preciso romper com o desconhecimento que cercam essas doenças, valorizando cada indivíduo e sua contribuição para a sociedade.

Nesse sentido, a disseminação de informações precisas e o apoio mútuo são ferramentas poderosas para enfrentar os desafios e construir uma sociedade mais justa e inclusiva para todos.

Portanto, se você ou alguém que você conhece enfrenta uma doença rara, saiba que existem direitos e apoio disponíveis. Não hesite em buscar orientação e lutar por eles. 

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