A jornada de quem enfrenta uma doença rara é marcada por desafios únicos e muitas vezes desconhecidos. São condições que afetam uma parcela da população, tendo um impacto imensurável na vida daqueles que as enfrentam e de suas famílias. Nesse contexto, compreender os direitos previdenciários é essencial para garantir o suporte necessário durante o enfrentamento da doença.
Quando o diagnóstico de uma doença rara é estabelecido, uma série de preocupações surge, incluindo o acesso ao tratamento adequado, o suporte emocional e, não menos importante, a questão financeira. É aí que o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) desempenha um papel fundamental. No entanto, muitas pessoas desconhecem os direitos que possuem e acabam enfrentando dificuldades extras em um momento já tão desafiador.
O primeiro passo é compreender que o INSS oferece benefícios específicos para pessoas com doenças raras, reconhecendo a necessidade de um apoio diferenciado diante das peculiaridades dessas condições. Entre os principais benefícios estão o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Auxílio doença
O auxílio-doença é destinado àqueles que ficam temporariamente incapacitados para o trabalho em decorrência da doença, garantindo uma fonte de renda durante o período de tratamento e recuperação.
Para obtê-lo, é necessário seguir alguns passos.
Primeiramente, o segurado precisa agendar uma perícia médica no INSS, onde um médico avaliará a sua condição de saúde e determinará se ele está apto para receber o benefício. É importante apresentar toda a documentação médica relevante no momento da perícia, como laudos, exames e relatórios médicos. Caso seja concedido, o auxílio-doença será pago mensalmente até que o segurado se recupere e possa retornar ao trabalho, ou até que seja convertido em aposentadoria por invalidez, caso a incapacidade seja permanente.
Aposentadoria por invalidez
Já a aposentadoria por invalidez é concedida quando a incapacidade para o trabalho é permanente e definitiva, proporcionando estabilidade financeira ao paciente.
Para obter esse benefício, é necessário passar por uma perícia médica no INSS, onde será avaliada a incapacidade laboral do indivíduo. Assim como no caso do auxílio-doença, é fundamental apresentar toda a documentação médica que comprove a condição de saúde do segurado.
Benefício de prestação continuada
Para muitos, especialmente aqueles com doenças raras que demandam cuidados permanentes e intensivos, o BPC pode ser a principal fonte de sustento. Esse benefício é direcionado a pessoas com deficiência que não possuem condições de prover o próprio sustento ou tê-lo provido pela família. É uma medida que garante a dignidade e a qualidade de vida desses indivíduos.
No entanto, o processo para obtenção desses benefícios pode ser complexo e burocrático, o que torna ainda mais importante buscar orientação de um advogado especializado em direito previdenciário.
Para ter direito ao BPC, é necessário atender a alguns requisitos, como ter renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo vigente e estar inscrito no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico). Além disso, é preciso passar por uma avaliação social e médica no INSS para comprovar a condição de vulnerabilidade. Uma vez concedido, o BPC garante um salário mínimo mensal ao beneficiário, que pode ser utilizado para suprir suas necessidades básicas, como alimentação, moradia e cuidados médicos.
Além dos benefícios previdenciários, é essencial estar ciente de outras políticas e programas que visam melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Saque do FGTS
O saque do FGTS é permitido em caso de doenças graves, quando o próprio trabalhador ou seus dependentes são acometidos por alguma das doenças reconhecidas como raras pelo Ministério da Saúde.
A lista atualizada de doenças que dão direito ao saque FGTS:
- Alienação mental;
- Cardiopatia grave;
- Cegueira;
- Contaminação por radiação, com base em conclusão da Medicina Especializada;
- Doença de Parkinson;
- Espondiloartrose Anquilosante (Espondilite Anquilosante/Ancilosante);
- Estado avançado da Doença de Paget (Osteíte Deformante);
- Hanseníase;
- Hepatopatia grave;
- Nefropatia grave;
- Paralisia irreversível e incapacitante;
- Tuberculose ativa;
- HIV/AIDS;
- Neoplasia maligna;
- Estágio terminal de vida;
- Microcefalia (dependentes);
- Transtorno do Espectro Autista – TEA em grau severo nível 3 (dependentes)
Ao passar pela situação, o trabalhador deve solicitar a movimentação do saldo FGTS pelo aplicativo FGTS ou presencialmente em agências da Caixa.
Acesso a tratamentos de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS)
Pacientes com doenças raras têm direito ao acesso gratuito a tratamentos e medicamentos, e também a participar das reuniões dos conselhos de saúde, segundo o SUS (Sistema Único de Saúde).
Paciente com doença rara tem direito à educação
As crianças acometidas com doenças raras têm direito ao acesso escolar e devem ser acolhidas dentro de suas limitações. 5% do total de vagas deve ser destinado a pessoas portadoras de deficiência.
Transporte
Pessoas com doenças raras têm o direito à gratuidade ou descontos relevantes em transportes públicos. Também podem utilizar vagas especiais em estacionamentos públicos e comerciais.
Isenção do imposto de renda
Algumas pessoas que possuem doenças específicas podem ainda receber isenção do imposto de renda. São elas:
- Moléstia profissional
- Tuberculose ativa
- Alienação mental
- Esclerose múltipla
- Neoplasia maligna
- Cegueira, hanseníase
- Paralisia irreversível e incapacitante
- Cardiopatia grave
- Doença de Parkinson
- Espondiloartrose anquilosante
- Nefropatia grave
- Hepatopatia grave
- Estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante)
- Contaminação por radiação
- Síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada.
No entanto, mesmo com todos esses direitos garantidos por lei, é comum encontrar casos de negativas e dificuldades no acesso aos benefícios. Isso evidencia a importância de uma maior conscientização sobre as doenças raras e a necessidade de políticas públicas mais efetivas para garantir o pleno exercício desses direitos.
A luta pelos direitos das pessoas com doenças raras envolve uma mudança cultural e social que reconheça a diversidade das condições de saúde e promova a inclusão e o respeito. É preciso romper com o desconhecimento que cercam essas doenças, valorizando cada indivíduo e sua contribuição para a sociedade.
Nesse sentido, a disseminação de informações precisas e o apoio mútuo são ferramentas poderosas para enfrentar os desafios e construir uma sociedade mais justa e inclusiva para todos.
Portanto, se você ou alguém que você conhece enfrenta uma doença rara, saiba que existem direitos e apoio disponíveis. Não hesite em buscar orientação e lutar por eles.